Como sei se a minha doença é rara??
Pois bem, esta é fácil :)
Atualmente, todas as doenças raras têm uma codificação!! O que significa que é atribuído um código individual a cada doença de modo a ser facilmente reconhecida num sistema de informação de saúde.
Os dados obtidos através da codificação também podem ser usados em investigação clínica e ainda para os serviços nacionais de saúde poderem melhorar os estudos epidemiológicos e planear melhor os seus serviços.
Tal metodologia veio assim tornar o processo de agregação e procura de informaçao da doença muito mais rápido.
Existem, vários sistemas de classificação sendo o Orphanet um dos mais completos. Nele as classificações são realizadas com base em artigos de teor científico já publicados e revistos por especialistas.
Podem aceder em : www.orphanet.pt
Pegando no meu caso como exemplo, ao colocar na pesquisa por doença, Behçet, aparece a minha doença como sendo rara com o código número 117.
Deixo-vos com as imagens da minha pesquisa :)