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Eu, behçet

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06
Set19

O que são afinal doenças raras?

Patrícia Pedrosa

Saudações :) !!! Sou Enfermeira Pós Graduada e resolvi criar este blog não apenas numa prespectiva de realizar uma acção de educação para a Saúde, mas sobretudo de paciente para paciente. Há cerca de 1 ano foi me também a mim diagnósticada uma doença rara, auto-imune e crónica. E como doente tive de dismistificar cada uma dessas realidades.

Quero então ajudar-vos nesse mesmo processo dia-a-dia! Começemos então pela base... O que são afinal doenças raras? Quantas pessoas é que afetam em Portugal?

De acordo com a federação de doenças raras de Portugal (FEDRA), são consideradas doenças raras ou também intituladas  doenças órfãs, todas aquelas que têm uma prevalência inferior a 5 em cada 10 mil pessoas, considerando para o efeito o total da população da união europeia. Estima-se que existam cerca de 5.000 a 8.000 doenças raras diferentes, afetando no seu conjunto cerca de 6% a 8% da população.

Por norma padecemos da ideia que o que é raro acontece a muito poucas pessoas. No entanto existem atualmente mais de 7000 doenças raras diferentes!! Claro que, cada uma delas cum um número muito baixo de portadores.

 Na sua conjuntura,  em Portugal, existem cerca de 800 mil portadores de doenças raras. Estas, representam, um problema de saúde particular, em que existe a necessidade permanente de investigar, aprender, partilhar conhecimento e desenhar estratégias de apoio diagnóstico, terapêutico, de reabilitação e de inclusão social, incluindo, se relevante, o acesso à educação especial, adaptadas ao carácter excecional destas doenças.

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